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Para un jugador de hockey de 11 años, la dificultad para respirar indicaba un corazón con problemas

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Dos años después de una salida casual con un amigo en una pista de hielo, Jake Burnam había pasado de ser alguien que luchaba por conectarse con un deporte a una dínamo de hockey. Patinaba hasta cuatro noches a la semana.

Jake probó para el escuadrón «dorado» de su equipo. Subir de calibre significaba que necesitaba estar en su mejor momento. Sin embargo, ni siquiera estaba en su nivel normal.

«Seguía inventando razones para no patinar y decía que estaba sin aliento», dijo Rusty Burnam, el padre de Jake.

Luego, mientras corría vueltas durante la clase de educación física en su escuela en St. Joseph, Missouri, Jake se desmayó. Estuvo inconsciente durante unos 30 segundos.

Cuando la madre de Rusty y Jake, Holly, llegó a la escuela, Jake estaba alerta y parecía haber vuelto a la normalidad. Siguiendo el consejo de los técnicos de emergencias médicas, llevaron a Jake a su pediatra. Se pensaba que el problema era la deshidratación. Rusty y Holly incitaron a Jake a beber más agua y volvió a su horario normal de patinaje.

Un mes después, Jake se desmayó de nuevo. Esta vez, estuvo inconsciente durante unos 3 minutos.

Jake fue llevado a la sala de emergencias, donde un electrocardiograma anormal lo envió a un hospital infantil a más de una hora de distancia en Kansas City para realizar más pruebas.

Al día siguiente, Rusty y Holly recibieron el diagnóstico: su hijo de entonces 11 años tenía cardiomiopatía hipertrófica (MCH), una afección hereditaria en la que el músculo cardíaco se engrosaba de manera anormal, lo que dificultaba bombear sangre de manera eficiente.

La MCH es la cardiopatía genética más frecuente y puede manifestarse a cualquier edad. Los niños o adultos jóvenes con la afección pueden no tener síntomas, pero tener un alto riesgo de muerte cardíaca súbita.

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Los médicos le dijeron a los Burnam que la dificultad para respirar de Jake durante el ejercicio y dos desmayos eran señales de que su corazón estaba luchando para llevar suficiente sangre oxigenada a su cuerpo.

Jake había experimentado dificultad para respirar mientras jugaba béisbol meses antes. En ese momento, le diagnosticaron asma inducida por el ejercicio. Un inhalador pareció ayudar un poco, pero los síntomas no desaparecieron por completo. Mirando hacia atrás, Holly se dio cuenta de que había aceptado demasiado el diagnóstico, incluso cuando había evidencia de que otra cosa podría ser la causa.

«Ahora, cuando uno de mis hijos se queja de algo malo, hago muchas más preguntas», dijo. «No doy nada por sentado».

Debido a que la MCH a menudo se hereda, el diagnóstico de Jake provocó pruebas genéticas para toda la familia. Se descubrió que Rusty y Holly tenían un marcador genético que aumentaba el riesgo de MCH. La mutación se transmitió a Jake, pero se saltó a su hermana, Brycie.

Jake pasó más de una semana en el hospital haciéndose más pruebas. Debido a que su condición puede conducir a un ritmo cardíaco irregular peligroso, recibió un desfibrilador cardioversor implantable o ICD. El dispositivo electrocuta su corazón si alcanza un ritmo peligroso.

Si bien la recuperación física del implante de ICD tomó algunos días, la carga emocional duró meses. Jake luchó con la ansiedad mientras procesaba su diagnóstico y el hecho de que algo tan aterrador estaba mal con él.

Durante dos meses, rara vez asistió a la escuela.

«Me sentí débil e incapaz de funcionar», dijo Jake. Le preocupaba que la gente lo tratara de manera diferente.

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Justo cuando estaba volviendo a la asistencia regular, llegó la pandemia y envió a los estudiantes a casa para aprender virtualmente. Todavía luchando con la ansiedad, Jake se las arregló para el final del año y gran parte del sexto grado.

«Era un niño sobresaliente que amaba la escuela antes de su diagnóstico», dijo Rusty. Después, sin embargo, «simplemente no estaba motivado».

De vuelta en el campus la primavera pasada, Jake corrió cuesta arriba durante el recreo y se desmayó. Una descarga de su ICD lo revivió. Bajar la colina para encontrar un maestro activó el ICD por segunda vez. Si bien la experiencia fue aterradora, superarla sin ningún problema ayudó a Jake a recuperar la confianza.

«Fue bastante aterrador, pero me sentí aliviado porque el desfibrilador me salvó», dijo.

Hoy, Jake es un próspero niño de 13 años que cursa séptimo grado. Cada seis meses, un cardiólogo y un electrofisiólogo controlan su estado.

«Soy bastante positivo», dijo. «Tengo médicos que saben cómo tratar mi afección cardíaca y detectar si algo anda mal. De lo contrario, solo soy un niño normal».

Sin embargo, hay algunos límites.

Jake usa un rastreador de actividad física portátil con un monitor cardíaco para asegurarse de que su ritmo cardíaco no suba demasiado. Todavía practica patinaje sobre hielo y patinaje sobre ruedas, pero aún no está autorizado para jugar al hockey. Comenzó a jugar al golf y descubrió el amor por la música. Toca el clarinete en la banda del colegio y el violín en casa.

«Es solo un niño cambiado», dijo Holly. «Está listo para hacerlo todo. Finalmente podemos dejar salir el aire y relajarnos».


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Soy un viajero de 29 años y vendedor en una tienda de prêt-à-porter. Me incorporé al equipo de redacción de AltaVision.news en octubre de 2021.